El 17 de Marzo en nuestro Canal de Youtube, entrevistamos a Adriana Guevara presidente de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica para hablar sobre los cuidados que requieren las personas que viven con esta enfermedad que ya no es considerada rara, puesto que en España se diagnostican 900 casos al año.
¿Qué es La Esclerosis Lateral Amiotrófica?
La esclerosis lateral amiotrófica, o ELA, es una enfermedad del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas (neuronas) que están en el cerebro y la médula espinal. Estas neuronas transmiten mensajes desde el cerebro y la médula espinal hacia los músculos voluntarios, los que usted puede controlar, como los de los brazos y las piernas. Al principio, causa problemas musculares leves.
Tarde o temprano, la persona pierde la fuerza y no puede moverse. Cuando comienzan a fallar los músculos del pecho, la respiración se dificulta. El uso de un respirador puede ayudar, pero la mayoría de las personas con esta enfermedad fallece por insuficiencia respiratoria.
Los cuidados necesarios en el hogar para una persona que vive con ELA
Adriana hace especial hincapié en la planificación a futuro, puesto que la enfermedad tiene diferentes estadios y necesario prever para dar la mayor calidad de vida al enfermo.
Para ello, las familias deben realizar múltiples acciones, entre ellas:
– Adaptar de la vivienda: Un paciente con ELA debe ser atendido en su hogar, el mejor lugar explica Adriana. Hay que acondicionar el hogar para el cuidado del paciente; platos de ducha, barreras arquitectónicas, el paso de silla de ruedas.
– Contar con profesionales especializados: Si bien la responsabilidad y cuidado suele recaer sen un familiar, es importante darle un respiro y contar con ayuda profesional como cuidadores especializados para aliviar la carga al familiar.
También será importante contar con el apoyo de fisioterapeutas especializados y logopedas.
Los 5 cuidados elementales que debe tener en cuenta un cuidador de un paciente con ELA:
1. Atención al aparato respiratorio: conocer el buen funcionamiento de los tosedores.
2. Controlar la alimentación: En los estadios iniciales cuando cuesta la deglución, fijarse si el paciente necesita espesantes para tragar correctamente. Y cuando hayan dejado de alimentarse por boca y utilizan sonda, hay que tener cuidado en la velocidad que se introduce la alimentación.
3. Controlar constantemente la sialorrea o exceso de salivación.
4 Limpiar los ojos
5. A nivel psicológico, un cuidador debe saber poner límites y evitar una total dependencia.
